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沈阳庞贝病男孩被南开大学录取,庞贝病是种什么病
沈阳庞贝病男孩被南开大学录取，庞贝病是种什么病？
随着我国科学技术的发展，我国的医疗技术水平也有了很大的提升，但是有的时候面对一些疾病，人类还是没有办法。随着高考的结束，就会有很多的励志人物出现，比如说一个盲人考出一个优异的成绩。还有辽宁的男孩王唯佳，他是一名庞贝病患者。
她的身体极度的虚弱，而且每走一步都非常的困难，就连睡觉的时候他都带着呼吸机，但是他今年却考出了662分的好成绩，最后被南开大学录取。这就是现实生活，当中的身残志坚的好青年。
庞贝病是一种罕见的常染色体隐性遗传病，这种疾病主要是会影响我们身体的骨骼肌，心肌和平滑肌，会导致细胞被破坏，肝脏受损，而这种病的发病率仅仅是4万分之1到5万分之一。
根据发病年龄和疾病的速度不同，可以将这个病分为婴儿型和晚发型。
一、婴儿型庞贝病。
如果是在一岁以内，就发病的属于婴儿型的庞贝病，主要的表现是手脚无力，运动发育缓慢，而且不好喂养，吞咽也有困难。通常还伴有体重不增，呼吸道感染还有胃食管反流等问题，在整个发病过程当中，孩子都非常的受苦。
二、晚发型庞贝病。
这种疾病的发病时间不确定，有的病人在60岁的时候才发病。而且晚发行的庞贝病临床的表现是多种多样的，有些人会表现为疲劳，行走无力，上下楼梯和蹲起都非常的困难。还有的人会表现出咳嗽无力，哦，呼吸困难或者是晚上睡觉有呼吸障碍。反正表现是多种多样的。
目前对于疾病，主要是通过血清肌酶测定，心电图和超声心动图，肺功能，肌肉ct等等来，明确确诊，当然怀疑得了这个疾病，并不是每一样都要做检查，是要根据患者的情况，具体而定。
在以前，庞贝病是不治之症，但是现在如果是在早期，可以有药物来控制，并且能够得到很好的控制。
这是一种遗传病，如果是有该病史的家人，在怀孕或者产前应该做一个筛查，以免遗传给下一代。虽然这个病是一个罕见病，很多医生对这个病都十分的陌生，但是在世界范围内，大概有6000到8000多种焊接病，占人类疾病的10%。
随着我们生活质量的提高，大家都越来越注重自己的身体状况，很多人都有了定期检查的习惯，所以定期检查是十分有必要的，这可以让我们尽早的发现疾病，然后尽早的寻找方式来解决，有些疾病越拖越难以治疗。
家有男孩,父母该如何培养孩子男子汉的意识
一、培养男孩坚持不懈的精神。
从男孩成功转变为男子汉的最显著标志也许就是坚持不懈。
男孩失去动力以后就想放弃；但男子汉失去动力以后，会停下来重新寻找动力，然后继续前进。男子汉最宝贵的品质就是不屈不挠、坚持不懈，他知道，确定方向以后保持坚定不移的意志力和努力的行动是必不可少的。
张霁入选华为天才少年，靠的就是自己坚持不懈地精神。
张霁本科在武昌理工学院就读，然后，他从武昌理工学院考进了武汉邮电科学研究学院攻读研究生，后来又进入了华中科技大学攻读博士学位，最后入选华为天才少年。
追溯张霁的求学之路，会发现：在进入一个二本学校读书后，张霁没有气馁，而是在心里知道自己想要什么并且去为自己的理想努力。然后，一步步努力考研、考博士，经过十年如一日的坚持努力，最终达到常人无法企及的高度。
所以说，没有人随随便便就能成功，成功靠的就是背后的不断付出的努力。
就如一棵挺拔的竹子，用了四年的时间仅仅长了3厘米，而从第五年开始，竹子就以每天30厘米的速度疯长，仅仅用六周就可以长到15米！
其实，在前面的四年里，竹子看似在慢速生长，但，它的根却在土壤里延伸了数百平米。就是有了这四年的默默努力扎根，才会有后来的突飞猛进地生长。
因此，坚持不懈是男孩获得成功的基础，要想把男孩培养成一个男子汉，一定要培养他坚持不懈的精神。
1、让男孩有清晰的努力的目标。
只有有了明确的目标，才能有坚持的动力和行为的方向。
父母根据孩子的实际情况，协助他制定科学有效的计划，这个目标能激励孩子，并且，要让孩子有信心达到。
2、父母的鼓励。增强孩子坚持的自信心。
一个人能否坚持完成一件事，凭借的不仅仅是他自身的意志力，还要有强大的自信心。自信心是让孩子坚持做事的最大“助推力”。
因此父母在孩子完成目标的过程中，要给予孩子最大的鼓励，在孩子遇到困难时给予正确的引导，提一些解决问题的建议，这些能提高孩子完成任务的勇气和信心。
当然，孩子是否能对一个目标坚持不懈地努力下去，除了父母的鼓励，更需要孩子自己的内驱力。孩子自己认识到目标的重要性，才会自发自动地为目标而一直努力。
二、培养男孩坚强的性格。
爱因斯坦曾说过：“有百折不挠的信念所支持的人的意志，比那些似乎是无敌的物质力量有更强大的威力。”
坚强，可以让男孩成为顶天立地的男子汉，因为对于男孩来说，坚强能使男孩勇敢地承担起生活中的责任，克服遇到的挫折和困难，有助于他在学业和事业上取得成功。
与女孩相比，男孩受自身雄性荷尔蒙的影响，往往表现得更坚强，抗挫折能力也明显高于女孩。
但是在孩子的成长中，由于父母的过分娇惯和保护，让很多男孩没有形成坚强的性格，遇到事情，动不动就哭鼻子、闹别扭。这样的孩子在今后的人生路上只要遇到一点困难和挫折就可能懦弱退缩，失去战胜困难的勇气，更无法承担起自己的责任。
王唯佳，一个身患庞贝病的男孩，他的坚强让人感动。
庞贝病，这是一种罕见的遗传疾病，会导致肌肉无力，脊椎侧弯，还有呼吸暂停的危险。
但坚强、乐观的王唯佳并没有被病魔打败。为了心中的求学梦想，凭借坚强的毅力，在身体与病痛作斗争的同时，刻苦学习，最终在高考中考出662分的优异成绩，被南开大学录取。
在人的一生中，难免会有挫折，甚至遭受不幸，惟有坚强，让自己把不幸当作垫脚石，人生才能走得更远、更好。
父母在教育男孩时，不要替孩子包办，让孩子失去了体验的机会，让男孩子多经历，才能让他面对失败和挫折，拥有自信心，变得坚强。
著名心理学家塞利格曼提了一个名词：心理免疫力。即碰到这个困难，解决了它，下次再碰到相似的困难，就有信心解决掉它，这样就能够获得力量。变得更坚强。
因此，父母要培养男孩的坚强性格，就要放手，让孩子多体验，提高孩子的心理免疫力，从而增强男孩变坚强的勇气。
三、对男孩进行"性别教育”。
对男孩进行“性别教育”，让男孩正确定位自己的性别角色，以及相适应的心理特征和行为规范。让男孩就该有男孩样，培养出一个真正男子汉。
教育界研究表明，男孩对性别的意识是从3岁起开始建立的，3～6岁是男孩性别教育的黄金时期，对男孩健康性格的形成非常有利；
但到青春期后基本定型后，是很难再改变的。所以，父母要重视男孩的性别教育，从小就用科学的教育方法给予正确的引导。
父亲是男孩最好的“性别”榜样。
常言道“有其父必有其子”，所以，父亲是男孩最好的“性别”榜样。父亲用自己的言行在生活中、细节中影响男孩，使男孩在潜移默化中学习父亲，逐渐培养出男子汉的气概。实践表明，这是最直接也是最有效的方法。
所以，父亲要更多地参与男孩的教育中，花更多的时间陪伴男孩。例如带男孩参加一些户外运动，玩一些能锻炼男孩意志和培养他的动手能力的游戏，以及激发孩子的想象力、求知欲。
父母在教育男孩时，从小就以“男子汉”称呼男孩，告诉孩子，一个男子汉要有坚强、自立、勇敢、善良等的优秀品格，有意识让孩子向这些品质靠近，培养孩子的这些品格，让孩子真正成为具有这些优秀品格的男子汉。
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